Il 20 febbraio in occasione dell’edizione 2016 della Giornata delle Malattie Rare, il Gruppo Sportivo Virtus Casalgrande si mobilita a favore dell’associazione “Voa Voa”.
Voa Voa! È una giovane associazione nata per dare assistenza socio saniatira, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.
La mission di Voa Voa si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazine sul difficile tema della condizione delle famiglie. Voa Voa! Onlus crede nella ricerca scientifica, incoraggiando e finanziando progetti orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei bambini sintomatici, spesso invisibili, in quanto compromessi irrimediabilmente dalla malattia.
Voa Voa! Crede nella cultura dell’inclusine che si oppone alla logica dello scarto.
Nel nostro paese si stima che circa 1-1,5 milioni di persone soffra di una malattia rara. Attualmente se ne conoscono 7-8mila, ma i farmaci sono disponibili per poco più di 400
“Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.
Sarà organizzata una cena ci solidarietà interno della sala polivalente dell’oratorio don Milani di Casalgrande il cui ricavato verrà integralmente devoluto a favore dell’associazione Voa Voa! il cui logo è presente da alcuni anni sulle mute di gara delle ragazze della pallavolo del gruppo sportivo.
Costo 20 euro a persona – per info e prenotazioni entro lunedì 15 febbraio presso circolo “I Care” 3479002047
