Epilessia, “Non aver paura della crisi sapendo cosa fare”, questo il tema della giornata internazionale di sensibilizzazione che si svolgerà lunedì 12 febbraio 2018. Per l’occasione con il patrocinio del Comune e dell’Azienda Usl Irccs di Reggio Emilia si terranno diversi eventi informativi in varie zone della città e la rotonda davanti alla stazione di Reggio sarà illuminata di viola come molti altri monumenti in tutta Italia. Il viola è il colore dello stigma ed è il simbolo di una duplice battaglia, contro la malattia e contro gli effetti collaterali di natura sociale.
L’Epilessia è tra le patologie neurologiche più diffuse ed è riconosciuta come malattia sociale dall’OMS (Organizzazione mondiale della Sanità): nei Paesi industrializzati interessa 1 persona su 100. In Europa si stima che circa 6 milioni di persone vivano la patologia in fase attiva, quindi con crisi persistenti oppure sotto trattamento, mentre in Italia potrebbero essere 500mila persone, di cui circa 5mila a Reggio Emilia.
Lunedì 12, in occasione della giornata dedicata a livello mondiale, alle 16.30 nella “Sala Reggio” della Biblioteca Panizzi si svolgerà un incontro organizzato dal coordinamento regionale della Lice (Lega italiana contro l’epilessia) sul tema delle crisi epilettiche e su come affrontarle. Interverranno le dottoresse Romana Rizzi del Centro Epilessia Adulti del Santa Maria Nuova e Carlotta Spagnoli, della Neuropsichiatria Infantile dell’Ausl di Reggio Emilia. L’ingresso è libero. Alle ore 20.30 al Nuovo Teatro San Prospero di via Guidelli si terrà la commedia comica dialettale in due atti di Antonio Guidetti “Se negh pinseva mia mé” il cui ricavato sarà totalmente devoluto all’Associazione Epilessia Emilia Romagna (AEER) per l’acquisto di un holter per l’Arcispedale Santa Maria Nuova. Nelle stanze del Centro Epilessia dell’Arcispedale – piano 1, gruppo salita 6, percorso giallo saranno esposti dei Poster esplicativi. Per tutto il giorno dalle ore 10 alle ore 17 sarà attivo il “numero viola” 800 59 54 96 per chiedere informazioni sulla patologia e su come intervenire in caso di episodi improvvisi. I medici del Centro Epilessia di Reggio Emilia (dott.ssa Romana Rizzi, dott. Massimo Bondavalli, dott. Marco Russo) collaboreranno all’iniziativa.
Tutte le proposte hanno l’obiettivo di sensibilizzare sulla necessità di conoscere meglio la malattia e imparare a conviverci. Il tema di quest’anno “Non aver paura della crisi sapendo cosa fare” spiega Romana Rizzi, neurologa dell’Arcispedale e coordinatrice regionale Lice, consentirà di far luce sulle modalità corrette di primo soccorso in caso di crisi epilettica. “Il soggetto con epilessia soffre, più che per la sua malattia, per tutto ciò che essa comporta a livello sociale. La discriminazione tuttora esistente, spinge i pazienti e le famiglie a vivere la malattia con disagio e di conseguenza a nasconderla. Per questo riteniamo siano fondamentali le campagne di informazione per ridurre i pregiudizi e diffondere la conoscenza”.
LA MALATTIA
L’Epilessia è una patologia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra di loro, tanto che è più corretto parlarne al plurale. Le Epilessie si manifestano attraverso vari sintomi, le cosiddette crisi epilettiche, improvvise e transitorie. Tali crisi dipendono da un’alterazione della funzionalità dei neuroni, le più numerose e importanti cellule nervose che abbiamo, e comunicano tra loro attraverso scambi biochimici che si traducono in correnti elettriche. Quando i neuroni, per qualche ragione, diventano “iperattivi” scaricano impulsi elettrici in modo anomalo e ciò può provocare una crisi epilettica. Le crisi epilettiche rappresentano, quindi, una modalità di risposta di alcune aree cerebrali o di tutto il cervello dovute a cause lesionali di diverso tipo oppure a disfunzioni su base sconosciuta. Nell’Epilessia le crisi tendono a ripetersi in modo spontaneo nel tempo, con frequenza diversa e non sempre prevedibile. Si ritiene che cause genetiche siano alla base della maggior parte di quelle epilessie che fino a qualche anno fa venivano definite senza causa apparente (epilessie idiopatiche). Le cosiddette epilessie sintomatiche sono dovute, invece, a lesioni cerebrali che possono verificarsi in gravidanza o per sofferenza fetale durante il parto, oppure essere conseguenti a malformazioni del cervello, a esiti di malattie infettive del sistema nervoso (encefaliti), a traumi cranici gravi, a tumori cerebrali, a ictus, a malformazioni dei vasi cerebrali. (www.lice.it; www.fondazionelice.it).
IL CENTRO EPILESSIA DELL’ARCISPEDALE
Il Centro Epilessia di Reggio Emilia, nell’ambito della Struttura Complessa di Neurologia dell’Azienda ospedaliera Irccs Santa Maria Nuova assicura una presa in carico dei pazienti affetti dalla patologia a partire dall’età post-puberale. Sono seguiti attivamente dal Centro circa 1500 pazienti con un’età media di 48 anni. Il paziente che abbia presentato una prima crisi epilettica dopo valutazione neurologica eseguita in urgenza, deve effettuare un percorso diagnostico che comprende: EEG (elettroencefalogramma) di base, EEG in privazione di sonno, RM (risonanza magnetica) encefalo, esami ematochimici generali. Possono aggiungersi ulteriori indagini per inquadrare la sindrome da un punto di vista genetico. Una volta che sia stata confermata la diagnosi, viene indicato il trattamento terapeutico e il paziente viene rivalutato periodicamente per monitorarne l’efficacia e gli eventuali effetti collaterali.
Il Centro effettua le certificazioni per l’ottenimento della esenzione dal pagamento ticket o il rinnovo della patente di guida. Nonostante l’evoluzione delle tecniche diagnostiche, il 35-40% delle epilessie non ha una causa definita (epilessie criptogeniche). Su questo fronte è attiva la partecipazione del Centro Epilessia a progetti di ricerca come anche su quello della sperimentazioni di nuovi trattamenti per le forme farmacoresistenti. L’Epilessia, tranne che per poche determinate sindromi, è una malattia cronica e le crisi tendono a ripetersi per lunghi periodi o per tutta la vita. Una adeguata terapia medica può aiutare a controllare le crisi in molti casi ma nel 20-25 % dei pazienti l’Epilessia è farmacoresistente, cioè non risponde alla terapia farmacologica. In alcune forme è indicata una terapia neurochirurgica mirata alla asportazione dell’area cerebrale responsabile delle crisi.
(foto dottoressa Rizzi)
