Si celebrerà in tutto il mondo il giorno di Pasquetta, lunedi 17 aprile, la ‘Giornata Mondiale dell’Emofilia‘, una malattia rara ed ereditaria che colpisce oltre 400 mila persone, di cui 5 mila in Italia, e che a dispetto della sua rilevanza è ancora avvolta da una sorta di invisibilità sociale.
Anche quest’anno la Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo), impegnata a difendere i diritti dei pazienti emofilici e a supportare la ricerca nel settore delle malattie della coagulazione, si fa portavoce di un forte messaggio di sensibilizzazione, rappresentato da poche parole che danno vita ad un gesto molto importante: ”Per dare una mano, basta muovere
un dito!”.
Saranno queste le parole che pronuncerà l’attrice Simona Izzo, testimonial della campagna radiofonica a sostegno delle iniziative
realizzate da Fedemo in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Proprio con un dito, digitando il numero 48587, grazie alla collaborazione di TIM, Vodafone e Wind, fino al 18 aprile sarà possibile inviare un Sms solidale del costo di 1 euro e sostenere così le iniziative di Fedemo, supportando la ricerca nel settore delle malattie della coaugulazione.
Durante la ‘Giornata Mondiale dell’Emofilia’, lunedì 17 aprile, sarà inoltre possibile incontrare i volontari della Federazione delle Associazioni Emofilici in molte piazze italiane: Bari (Piazza Ferrarese), Firenze (Piazza della Repubblica), Iseo (Piazza Roma), Milano (Piazza San Babila), Napoli (Piazza del Plebiscito), Padova (Piazza delle Erbe),
Perugia (Piazza della Repubblica), Pescara, Pisa (Corso Italia), Roma (Piazza Bologna), Torino (Piazza Castello ang. Via Roma), Trento (incrocio
Via Oriola-Via Oss.Mazzurana), Udine (Parco del Cormor -zona Fiera).
Nel giorno di Pasquetta, presso i banchetti che si troveranno nelle piazze italiane, verranno distribuiti gratuitamente dei piccoli ovetti di cioccolata e con una piccola donazione a sostegno dei progetti della Fedemo sarà possibile acquistare delle confezioni di giochi ideati da Giovanni Muciaccia, il creativo presentatore di una nota trasmissione televisiva per ragazzi. ”Le iniziative di questi giorni vogliono essere una risposta concreta all’indifferenza e alle incomprensioni con cui purtroppo ancora oggi gli emofilici d’Italia e del mondo sono costretti a scontrarsi. – afferma Andrea Buzzi Presidente della Fondazione Paracelso Onlus – E’ nostro dovere impegnarci in questa campagna di sensibilizzazione e batterci affinchè ai nostri figli sia riconosciuto il diritto ad una vita normale,
soprattutto in campo sportivo. Nonostante i progressi scientifici, infatti, i vigenti criteri di abilitazione alla pratica sportiva agonistica
impediscono ai ragazzi emofilici di crescere godendo delle gioie dello sport come invece avviene ai loro coetanei”.
