Formare i volontari intorno al tema della disabilità visiva e dare indicazioni utili agli ipovedenti e ai loro familiari, con l’obiettivo di aumentare l’autonomia delle persone con deficit visivi e contenere il disagio dell’emarginazione. Giovedì 27 marzo alle ore 16.30 prende il via “Ti dico come vedo”, il corso di formazione organizzato dall’associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna in collaborazione con Volabo, il centro servizi per il volontariato della provincia di Bologna.
Il corso, che sarà condotto dalla psicologa Antonella Gambini, si articolerà in sei incontri dalla durata di 3 ore e si concluderà il 22 maggio. E’ aperto a ipovedenti, ai loro familiari, a volontari che intendano operare nel campo della disabilità visiva, ma anche a giovani e meno giovani che vogliano avvicinarsi al mondo del volontariato.
Durante i primi quattro incontri, che saranno ospitati presso la sede di Volabo in via Scipione dal Ferro 4, verranno date informazioni generali sull’ipovisione e sulle difficoltà anche psicologiche delle persone con disabilità visive e in particolare di quelle affette da retinite pigmentosa.
Nella prima parte del corso saranno inoltre illustrati i principali esercizi di riabilitazione e saranno dati consigli pratici per sfruttare al meglio il residuo visivo e per rendere l’abitazione e il posto di lavoro più adatti alle esigenze degli ipovedenti.
Gli ultimi due appuntamenti del corso “Ti dico come vedo” saranno invece interamente dedicati alla dimostrazione pratica di un percorso riabilitativo per ipovedenti. Per permettere di conoscere e utilizzare gli strumenti necessari, gli incontri si svolgeranno presso lo studio di un medico oculista.
La partecipazione al corso è gratuita.
Per informazioni e iscrizioni: Associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna, tel. 051 246705 – e-mail.
L’associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna
L’associazione R. P. Emilia-Romagna riunisce in regione i malati di retinite pigmentosa. Fondata nel 1992 per volontà di alcuni portatori della malattia, l’associazione negli anni ha maturato una significativa esperienza nel campo dell’ipovisione e oggi offre assistenza e consulenza sociale, medica, legale e previdenziale alle persone affette da retinite pigmentosa e agli ipovedenti. Gli scopi principali dell’associazione sono la promozione della ricerca scientifica sulle patologie retiniche degenerative e l’attivazione di iniziative sociali che attenuino gli effetti pratici delle malattie e migliorino la qualità della vita dei retinopatici e degli ipovedenti. Per questo l’associazione si impegna anche a aggiornare le persone affette da retinite pigmentosa e le loro famiglie sulle possibili terapie, sugli ausili visivi e, più in generale, su quanto possa essere loro di aiuto.
Che cos’è la retinite pigmentosa?
Retinite pigmentosa è il termine con cui ci si riferisce a un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate da una degenerazione progressiva della retina che interessa entrambi gli occhi.
I sintomi principali della retinite pigmentosa sono la rallentata capacità di adattamento al buio, la reazione alla luce eccezionalmente forte (abbagliamento) e la limitazione del campo visivo, ma la malattia si può accompagnare anche a cataratta, sordità, miopia, ipermetropia, deformazioni della cornea, strabismo. Una sintomatologia complessa e difficile da diagnosticare con precisione, tanto che i dati numerici sulle persone affette da retinite pigmentosa sono solo stime approssimative. In provincia di Bologna, si presume che le persone affette da retinite pigmentosa siano tra i 500 e i 600, mentre mancano dati certi a livello regionale e nazionale.
Al momento non esiste una cura che arresti lo sviluppo della malattia o che la guarisca: se l’uso di ausili tecnologici migliora la qualità della vita delle persone affette da retinite pigmentosa, la ricerca scientifica internazionale consente fondate speranze per il prossimo futuro.
