Sarà inserita tra le malattie rare riconosciute dall’Emilia-Romagna la “sensibilità chimica multipla”, una patologia caratterizzata da gravi sintomi ricorrenti evidenziabili in seguito all’esposizione a sostanze chimiche a concentrazioni anche molto inferiori a quelle normalmente tollerate. Per la diagnosi e il trattamento di questa patologia rara, sarà istituito uno specifico Centro di riferimento all’Ospedale S.Orsola di Bologna.
E’ quanto prevede una proposta di delibera della Giunta, che sarà all’attenzione della Commissione consiliare “sanità e politiche sociali” per il parere nelle prime sedute del prossimo mese di gennaio e che si prevede potrà concludere il suo iter già nello stesso mese con l’approvazione definitiva da parte della Giunta. La possibilità di integrare a livello regionale l’elenco delle patologie rare nazionale è contenuta nella delibera di Giunta 160/2004, che istituisce la rete regionale per prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare.
In attesa dell’apposito provvedimento nazionale, con l’adozione di questa delibera, l’Emilia-Romagna ha così deciso di anticipare il riconoscimento della “sensibilità chimica multipla” come malattia rara. A seguito di tale atto, le persone affette da questa patologia (stimate in circa 30 in regione) potranno contare su un Centro di riferimento in grado di fornire un approccio corretto alle loro problematiche che spesso, in relazione alla relativa novità di questa condizione, rischiano di essere misconosciute o sottovalutate, e saranno esentate dalla compartecipazione alla spesa per tutto il percorso assistenziale necessario. Un gruppo, costituito da rappresentanti degli Assessorati regionali alla sanità, alle politiche sociali e alla formazione e lavoro, avrà poi il compito di individuare i corretti riferimenti per affrontare le problematiche sociali, lavorative ed abitative legate a questa condizione patologica.
I locali del Centro di riferimento al S.Orsola saranno opportunamente ristrutturati per una adeguata accoglienza degli ammalati.
Per informazioni sulle malattie rare parte dell’elenco regionale e sui relativi Centri di riferimento telefonare al numero verde del Ssr 800 033 033 (giorni feriali 8,30 – 17,30, sabato 8,30-13,30) e consultare il portale del Servizio sanitario regionale SalutEr (scrivendo ‘malattie rare’ nel campo del “trovasalute”). La “sensibilità chimica multipla” sarà inserita non appena il provvedimento sarà approvato.
