Un difetto genetico raro, che colpisce un bambino ogni 15mila, le cui cause sono ancora sconosciute: è dedicato alla sindrome di Prader Willi il convegno in programma sabato 14 settembre, dalle 9 alle 13.20 e dalle 14.20 alle 18, all’hotel Una di via Giardini a Baggiovara. L’iniziativa, promossa dall’Associazione Sindrome di Prader Willi dell’Emilia Romagna, si inserisce nel programma di “Buon anno scuola!” ed è l’occasione di parlare di prevenzione e terapie ma anche di contesti di vita e relazioni delle persone affette da questa sindrome e delle loro famiglie.
La sindrome è presente fin dalla nascita: i neonati, a causa di uno scarso tono muscolare, generalmente si nutrono e succhiano con difficoltà e spesso devono essere alimentati con biberon speciali o sonde. Riescono a stare seduti, strisciare e camminare più tardi dei loro coetanei. Tra i 2 o 4 anni molti di loro sviluppano un appetito insaziabile che può degenerare in un’obesità eccessiva se non viene subito controllata. La sindrome di Prader Willi è causa anche di una disfunzione nel metabolismo, che riduce notevolmente la capacità dell’organismo di bruciare calorie nutrienti assunti con l’ alimentazione.
Dopo i saluti delle autorità, tra cui l’assessore all’Istruzione Adriana Querzé, il programma prevede interventi di esperti in ambito sanitario, educativo e sociale, che forniranno un’ampia panoramica sulla sindrome partendo dalla descrizione clinica e affrontando temi legati alla salute, alla psicologia, alla scuola, al mondo lavorativo e alle normative vigenti. Il programma completo con l’elenco dei relatori è sul sito del Multicentro educativo Memo (www.comune.modena.it/memo).
