150 pazienti in continua crescita di minori che, grazie alla nascita dell’associazione modenese A-TE, potranno essere rappresentati al Tavolo Provinciale sulla Salute oltre che in altri tavoli istituzionali cui l’associazione parteciperà.
E’ proprio per difendere e tutelare i diritti dei pazienti affetti da talassemia e altre emoglobinopatie, malattie altamente invalidanti e che spesso colpiscono persone straniere –perché nei loro paesi d’origine queste malattie sono maggiormente presenti- che l’associazione ha iniziato ad operare sul territorio modenese, aprendo al tesseramento di nuovi associati.
Il primo progetto che l’associazione A-TE sta portando avanti è quello di creare una rete di collaborazione tra i diversi reparti del Policlinico di Modena per far si che i pazienti talassemici ed emoglobinopatici –che spesso proprio a causa delle numerose trasfusioni cui sono sottoposti sviluppano, accanto alla malattia “originaria”, altre patologie- possano avere a loro disposizione un referente per reparto che collabora con i medici del Centro Malattie Eredometaboliche del Fegato (CEMEF – presso Policlinico di Modena), agevolando così le visite loro riservate.
“Ringrazio tutti quelli che hanno collaborato alla creazione dell’associazione –ci tiene a sottolineare il presidente di A-TE, Cosimo Francesco Antonucci- un primo risultato importante per noi pazienti, per far valere i nostri diritti e per tutelare quelli di coloro che, poiché stranieri, non sono spesso adeguatamente rappresentati”.
Per maggiori informazioni: associazione-te@tiscali.it