L’allacciabottoni, l’infilagiacca, le pinze prensili e le posate good grips. Oggetti sconosciuti ai più, ma che per le persone colpite da malattie rare, patologie che hanno una incidenza non superiore a 5 individui su 10.000 abitanti secondo la definizione della Commissione Europea, rappresentano strumenti indispensabili per lo svolgimento delle attività quotidiane.
Saranno questi e altri oggetti, insieme a fotografie, dipinti, fumetti e video a introdurre il pubblico alla scoperta della complessa realtà di chi vive con una malattia rara nella mostra “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”, visitabile a Modena dal 27 febbraio al 12 marzo con ingresso libero. Dopo il successo di Milano e Roma, l’esposizione, nata da un’intuizione dell’Associazione Italiana Glicogenosi e promossa dal Movimento italiano malati rari (Mir) onlus con il supporto non condizionato di Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi, e il patrocinio di Comune e Provincia di Modena, Regione Emilia-Romagna e Ausl, verrà infatti ospitata in città prima nella sala dei Passi Perduti del Palazzo comunale (dal 27 febbraio al 4 marzo) e poi al Caffè Concerto in piazza Grande (dal 5 marzo al 12 marzo). All’iniziativa hanno collaborato anche l’Associazione italiana Glicogenosi, l’associazione Ama fuori dal buio, Ferrero Ortopedica e l’associazione culturale 4 colori primari.
“La mostra interattiva – commenta la presidente del Consiglio comunale Caterina Liotti – ma anche il concerto e la pubblicazione di un volume, sono un’occasione irrinunciabile per far crescere la sensibilità nell’opinione pubblica verso un tema, quello delle malattie rare, di cui ancora non c’è molta consapevolezza”.
L’inaugurazione, in programma il 27 febbraio alle 18.15 prevede un momento di dibattito nella sala di Rappresentanza del Palazzo municipale e la presentazione della mostra e, in seguito, alle 20.30, al Teatro S. Carlo, il concerto “Uno Stradivari per le Malattie Rare” del maestro Matteo Fedeli, che suona il preziosissimo violino di Antonio Stradivari del 1715 “Bazzini”, accompagnato dall’Accademia Concertante di Milano. L’obiettivo del concerto, a ingresso libero su prenotazione (059 349815), è la raccolta di fondi a favore dei progetti del Movimento italiano malati rari.
L’iniziativa rientra nell’ambito di una campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare realizzata in occasione della giornata mondiale dedicata all’importante tema sociale, in programma il prossimo 28 febbraio. Alla mostra e al concerto si aggiunge la pubblicazione di un romanzo d’amore, dal titolo “Quattro ali per volare”, che affronta anche il tema della malattia. Il volume, scritto a quattro mani da Alessandra Sala e Niccolò Seidita, sarà presentato sabato 1 marzo in occasione del convegno aperto alle scuole organizzato presso il Policlinico da Ama fuori dal buio (Associazione malati autoimmuni orfani e rari).
“Sono più di 2 milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7 mila patologie rare a oggi identificate – spiega Claudio Buttarelli, presidente del Movimento italiano malati rari (Mir-Onlus) – e per richiamare l’attenzione su questo importante tema sociale, abbiamo proposto l’iniziativa FotografRARE. Si tratta di un percorso che mira a far vivere visivamente, ma anche praticamente, attraverso la sperimentazione di un momento di disabilità sensoriale per mezzo di alcuni oggetti utilizzati nella terapia occupazionale, la complessa quotidianità di chi convive con una malattia rara”. Enrico Piccinini, general manager di Genzyme in Italia, spiega come “nei giorni in cui si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si sia voluto portare anche nella nostra città queste interessanti iniziative, convinti che l’arte rappresenti la sola espressione umana di creatività e fantasia in grado di abbattere, in ogni sua manifestazione, barriere di accesso e muri di indifferenza, ancora troppo spesso presenti nel difficile e poco conosciuto mondo delle malattie rare”.
LA MOSTRA INTERATTIVA IN CINQUE SENZIONI
Foto, dipinti, fumetti, oggetti e video introdurranno alla scoperta della complessa realtà di chi vive con una malattia rara. Opere all’asta per finanziare i progetti del Mir
Una mostra fotografica, un luogo dell’esperienza, un settore fumettistica, un’area dedicata all’arte e uno spazio multimediale. Sono le cinque sezioni di “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”, la mostra interattiva visitabile in città dal 27 febbraio al 4 marzo nella sala dei Passi Perduti del Palazzo comunale e dal 5 marzo al 12 marzo al Caffè Concerto in piazza Grande, che ha l’obiettivo di introdurre il pubblico alla scoperta della complessa realtà di chi vive con una malattia rara. Alcune delle opere d’arte esposte, inoltre, saranno oggetto di un’asta benefica il cui ricavato permetterà di finanziare i progetti del Movimento in favore delle persone affette da malattie rare.
La sezione dedicata alla mostra fotografica presenta una collettiva di diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti (Giovanni Canitano, Ilaria di Biagio e Francesco Gardini), altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione. Gli scatti, ciascuno con le proprie peculiarità, sviluppano empatia rispetto alle storie e alla condizione delle persone affette da una malattia rara, creando contemporaneamente un’iconografia della malattia stessa.
La mostra prosegue con il luogo dell’esperienza: un’area dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità e utilizzati nell’ambito della terapia occupazionale. Fanno parte di questa sezione: l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la propria disabilità.
La sezione fumettistica è stata pensata con l’intento di rendere più interessante il percorso per un pubblico giovane, abituato a linguaggi più moderni. La sua realizzazione è stata stimolata grazie ai contributi dei grandi fumettisti Stefano Disegni, Adriano Carnevali e Fabio Vettori e completata con i lavori degli studenti della Scuola Internazionale Comics di Roma e della Scuola Romana dei Fumetti, che regalano all’esposizione un grande impatto emotivo e un’esplosione di colori.
Il settore dedicato all’arte espone invece quadri realizzati da noti artisti indipendenti contemporanei accomunati da un forte senso di solidarietà e partecipazione alla causa. Hanno qui offerto il loro contributo: Massimo Catalani, Valentina De Martini, Olga Donati, Sidival Fila, Ana Maria Laurent, Giangaetano Patanè, Alfredo Rapetti Mogol, Tiziana Rinaldi, Giorgia Rissone, Paola Romoli Venturi. I visitatori interessati a queste opere potranno fare una proposta d’acquisto attraverso il metodo della cosiddetta option call. Registrandosi sull’apposita sezione del sito del Mir (www.movimentorari.it/mir-auction) sarà infatti possibile effettuare un’offerta oppure rilanciare su una esistente.
Infine, lo spazio multimediale offrirà al visitatore l’opportunità di visionare videoclip e cortometraggi sul mondo delle malattie rare: 7 mila patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini. I video, sia amatoriali che professionali, raccontano tante piccole “storie di vita quotidiana”: dalle difficoltà della diagnosi a quelle per far valere i propri diritti. Di come, ad esempio, il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile l’immediata diagnosi di oltre 40 malattie metaboliche rare e l’inizio di una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie.
Nell’immagine, da sinistra, il presidente del Movimento italiano malati rari Claudio Buttarelli, gli autori Alessandra Sala e Niccolò Seidita, il maestro Matteo Fedeli, il general manager di Genzyme Enrico Piccinini e la presidente del Consiglio comunale Caterina Liotti
