Sabato 1 marzo, alle 20.30, allo Spazio Eventi L. Famigli, incontro su “Malattie rare: misure straordinarie”. In occasione del Rare Disease Day 2014, portiamo sul territorio di Spilamberto i contenuti di questa fondamentale giornata. Associazioni promotrici dell’iniziativa: Associazione Genitori e Amici del Fabriani, AST Associazione Sclerosi Tuberosa, AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams.
Con la partecipazione di: Francesco Lamandini Sindaco di Spilamberto, Prof. Uliano Morandi Direttore Chirurgia Toracica A. O. Policlinico di Modena e Direttore scientifico Ass. Prozetesis di Spilamberto, Dr.ssa Rita Cuppini Servizio di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza AUSL di Modena e malati rari rappresentanti di una realtà che non sempre riesce ad emergere.
L’idea è quella di creare un momento che possa coinvolgere tutta la cittadinanza, proiettando il film Misure straordinarie (di Tom Vaughan con Brendan Fraser, Harrison Ford, 2010) che affronta la tematica delle malattie rare, dei problemi che si trovano a sostenere le famiglie e il coinvolgimento degli affetti stessi, in attesa non solo della speranza di una cura ma di un pieno coinvolgimento nella quotidianità della vita.
Iniziativa ad ingresso gratuito.
