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Convegno sabato a Spilamberto in occasione della VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Sabato 28 febbraio, alle 20, allo Spazio Eventi L. Famigli, convegno dal titolo “Vivere con una malattia rara: si può fare giorno per giorno mano nella mano”, in occasione della VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Alle 20 arrivo dei partecipanti. A seguire saluto di benvenuto e ringraziamenti con Cristina Giusti (AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams) e la proiezione del video ufficiale della Giornata Internazionale per le Malattie Rare 2015 dal titolo “EURORDIS- European Organisation for rare diseases”. Verrà poi presentata “ORIENTIAMOCI: la Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità”. Alle 20.30 saluto delle autorità. Successivamente intervento di Maura Foresti, psicologa psicoterapeuta dell’Ospedale Sant’Orsola- Malpighi di Bologna che parlerà de “Il difficile compito delle famiglie e l’inserimento nella società”. A seguire interventi e testimonianze di Manuela Magni (AST- Associazione Sclerosi Tuberosa); Lamberto Uguzzoni (Associazione tutti insieme con gioia) e Stefano Meschiari (AISW- Associazione Italiana Sindrome di Williams). Saranno presenti anche l’Avvocato Cristina Muzzioli e la Dottoressa Emilia Grandi che interverranno su “L’Amministrazione di sostegno tra esigenze di protezione e di autodeterminazione”.

Per concludere proiezione del film “Si può fare” di Giulio Manfredonia con Claudio Bisio.

















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