Sabato 14 marzo a Modena, presso il Palazzo Europa si è svolto il convegno a carattere nazionale organizzato dall’Associazione VIVA – Vincere Insieme la VulvodiniA, costituita da donne di tutta Italia, che hanno vissuto in prima persona il calvario della malattia ed hanno deciso di unirsi per evitare che altre possano subire il ritardo diagnostico da parte dei medici, oltre alla solitudine che deriva nell’affrontare un percorso tanto delicato. Hanno inoltre collaborato all’evento Deakos, PharmExtracta, Angela’s pharma.
Grande soddisfazione hanno espresso le organizzatrici nel registrare la notevole partecipazione che ha evidenziato la necessità, di pazienti ed esperti, di avere momenti per il confronto e l’approfondimento per indagare sintomi, diagnosi e cure della SVV “Sindrome Vulvo Vestibolare”, una patologia che colpisce il tra il 12 e il 16% delle giovani donne.
La mia vita? Ho dolore da quando mi alzo a quando mi addormento, ho difficoltà di concentrazione e questo si ripercuote a livello lavorativo – queste alcune delle testimonianze raccolte durante il convegno – essere malate di vulvodinia non è affatto facile. Questa malattia è subdola, ogni giorno si prende una parte di te. Sedersi, camminare, sollevare pesi diventa un problema. Il bruciore non passa, rimane lì, diventa dolore che non sai neanche più distinguere. Tutti ti dicono che passerà, ma l’unica cosa che passa ogni giorno è la speranza di guarire. E’ importante riuscire a trovare un medico che si prenda carico della nostra malattia, ci indirizzi da specialisti e non ci tratti solo come un numero.
La vulvodinia descrive un dolore costante o intermittente, localizzato nell’area vulvare, di durata superiore ai 3-6 mesi – ha dichiarato la dottoressa Ester Veronesi che ha trattato l’aspetto riabilitativo della patologia – le cure sono tante e dovrebbero essere personalizzate alle problematiche del paziente. Possiamo utilizzare la fisioterapia con semplici esercizi o elettroterapia medicale, la medicina tradizionale cinese con l’agopuntura e le tecniche cognitivo comportamentali che a volte sono necessarie per ristabilire l’equilibrio tra mente e corpo. Nella sindrome Vulvo Vestibolare la relazione mente e corpo – ha affermato la dottoressa Paola Fanti, che è intervenuta analizzando l’aspetto psicologico – pare essere un elemento fondamentale, fattori psicologici e organici, infatti, si intrecciano a vari livelli. Alcuni autori l’hanno definita la “malattia senza causa apparente”, ad oggi in pochi sanno cosa sia, quali siano le sue caratteristiche, l’evoluzione e la cura, proprio per questo è importante organizzare momenti di approfondimento in cui varie professionalità raccontino la vulvodinia; per combatterla è vitale lavorare assieme alle nostre pazienti in equipe multidisciplinari in un’ottica di collaborazione e confronto continuo.
L’Associazione VIVA si batte per ottenere il riconoscimento della patologia da parte del Sistema Sanitario Nazionale. Attualmente le donne che soffrono di vulvodinia non possono beneficiare di esenzioni o agevolazioni fiscali per le terapie, per l’acquisto di farmaci.
Sono intervenuti inoltre il Dott. Marco Maffiolini che ha illustrato l’aspetto medico, il Dott. Daniele Grassi che ha approfondito gli effetti dell’agopuntura e medicina cinese ed infine la Dott.ssa Sabrina Severi che ha esaminato l’aspetto nutrizione. La giornata si è conclusa cogliendo quello che era l’obiettivo centrale del convegno, si è dato infatti ampissimo spazio al pubblico intervenuto per il confronto ed approfondimento con gli specialisti presenti.
Un ringraziamento speciale va ad AIDM – Associazione Italiana Donne Medico di Modena per il patrocinio ed il supporto.
Per saperne di più: www.associazioneviva.org
