Undici anni fa, il 7 ottobre 2004, veniva inaugurata all’interno dell’Ospedale Bellaria di Bologna la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, una nuova tipologia di struttura neuroriabilitativa per persone con esiti di grave cerebro-lesione acquisita, nata dalla collaborazione tra l’Azienda USL di Bologna e l’Associazione Onlus “Gli Amici di Luca”.
In questi anni la Casa dei Risvegli Luca De Nigris ha fatto da traino per la definizione di un percorso innovativo di assistenza alle persone con grave cerebro-lesione acquisita. Un percorso unico, in Italia e in Europa, recentemente segnalato dal Consiglio d’Europa come buona pratica nell’ambito della riabilitazione delle disabilità. A partire dalla accuratezza diagnostica, assicurata dalle più avanzate risorse cliniche e tecnologiche. Esiste, infatti, una zona grigia fra stato vegetativo e stato di minima coscienza, riconoscibile solo attraverso indagini particolarmente raffinate, che possono essere rafforzate, in taluni casi, da studi di potenziali cerebrali stimolo ed evento-correlati, di stimolazione trans-cranica e di neuroimmagine funzionale. Saperne individuare i confini può cambiare la diagnosi di stato vegetativo in almeno un caso su quattro e aprire, quindi, la possibilità di nuove opportunità di assistenza e relazione.
Sul versante della ricerca, l’impegno della Casa dei Risvegli è testimoniato dai numerosi progetti nazionali ed internazionali nel campo delle gravi cerebro-lesioni, oltre che dalle collaborazioni ormai consolidate con l’ISNB e altri centri di ricerca italiani ed europei. Tra le ricerche più recenti lo studio Vesta, promosso dall’Azienda Usl di Bologna assieme a 24 Ordini dei medici di tutta Italia, che ha coinvolto 22 centri di 17 province italiane, che ha evidenziato una percentuale di diagnosi imprecise del 40% e, per contro, miglioramenti del livello di coscienza nelle persone ritenute in condizioni irreversibili.
L’abridged evalutation report, che contiene le raccomandazioni del Consiglio d’Europa per promuovere i diritti e la piena partecipazione delle persone con disabilità, individua la Casa dei Risvegli tra le best practice nell’ambito della disabilità e della riabilitazione.
Un modello, si legge nel rapporto, di “struttura pubblica di neuro-riabilitazione che promuove il progetto Coma to community, il cui team multidisciplinare è composto “da professionisti in ambito sanitario, educativo, artistico e relazionale, che provvedono ai trattamenti, all’approccio educativo, all’utilizzo del teatro e della musica, alla formazione di chi si prende cura della persona con disabilità e della sua famiglia, affrontando la sfida a lungo termine del rientro a casa”.
Il percorso clinico-assistenziale per le gravi e gravissime cerebrolesioni acquisite
Ogni anno sono 350 le persone con traumi assistite a Bologna dalla rete del Trauma Center dell’Ospedale Maggiore (Pronto Soccorso e Medicina Urgenza, Chirurgia d’urgenza e del trauma, Ortopedia-Traumatologia, Rianimazione-118, Neurochirurgia d’urgenza e del trauma, Radiologia, Chirurgie specialistiche toracica e vascolare, Servizio Trasfusionale, Anestesia e Terapia Intensiva). Di queste, circa 200 entrano in coma per lesioni cerebrali. Per 1 su 5 si apre un percorso ospedaliero complesso, prolungato nel tempo e dagli esiti incerti. Nella provincia di Bologna, attualmente, circa 160 persone si trovano in stato vegetativo o di coscienza minima.
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è inserita nella rete metropolitana del trauma. Accoglie ogni anno, in media, 27 persone provenienti dagli ospedali della rete Bolognese e Regionale, giovani e adulti in fase di riabilitazione intensiva con un potenziale di evoluzione verso il risveglio. Sono più di 200 le persone che si sono avvalse, sino ad oggi, dell’opportunità di cura della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, con ritorno a casa in oltre il 75% dei casi.
Una persona colpita da una grave e gravissima cerebrolesione acquisita richiede percorsi clinico-assistenziali dedicati e competenze tecnico-professionali altamente specializzate, in grado di operare in coordinamento stretto durante tutte le fasi del percorso.
Dopo la fase acuta in rianimazione, o dopo un intervento neurochirurgico, è necessario procedere rapidamente alla fase di osservazione riabilitativa. Il percorso di osservazione e di riabilitazione acuta viene condotto in aree a più elevata intensità clinica. A Bologna la Medicina Riabilitativa del Trauma Center dell’Ospedale Maggiore dispone di 8 posti letto dedicati a questa fase.
La successiva riabilitazione post-acuta richiede tempi più lunghi, aree più vicine al funzionamento di un domicilio ed un elevato livello di collaborazione fra professionisti e familiari. È proprio questo uno degli aspetti più innovativi della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, nella quale l’intervento riabilitativo è rivolto al paziente, ma anche alla sua famiglia, attraverso un percorso di sostegno e di apprendimento, in modo da affrontare consapevolmente, sia sul piano tecnico che su quello emotivo, i diversi momenti di un cammino complesso e articolato il cui traguardo è il rientro a casa.
Nella fase di cronicità, per le persone in condizione di estrema gravità sono previste strutture di accoglienza idonee (3 centri dispongono di 39 posti letto dedicati alle gravissime disabilità) da affiancare, in alternativa o per sollievo, ad un sostegno efficace alle famiglie che accolgono il loro caro a domicilio, con presa in carico da parte delle équipe distrettuali.
