Lunedì 29 febbraio, nel giorno più raro del calendario, anche a Modena si celebra la Giornata delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis) e che quest’anno coinvolgerà oltre 60 Paesi in tutto il mondo in iniziative di sensibilizzazione sul tema “La voce del paziente” scelto per il 2016. Da sabato 27 febbraio un programma di iniziative, sportive e di riflessione, aperte a tutti, grandi e piccoli, sarà l’occasione per dare voce ai “malati rari” e raggiungere un obiettivo concreto: raccogliere fondi per un intervento di riqualificazione dell’Oasi di viale Marconi e acquistare “Joelette”, una speciale carrozzina adatta anche ai percorsi più accidentati, che permetterà di far vivere l’area verde anche ai bambini con disabilità motoria.
Il calendario di iniziative, presentato con una conferenza stampa in Municipio mercoledì 24 febbraio, è promosso da Sanofi Genzyme, che sostiene la Giornata delle malattie rare fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, e grazie alla collaborazione di enti e associazioni tra i quali:i comitati territoriali di Csi e Uisp, la Polisportiva Forese Nord e la squadra del Carpi FC. Il programma ha inoltre il patrocinio di Uniamo – Federazione italiana malattie rare onlus, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
“Una tre giorni dedicata a salute, riflessione, ambiente e sport – osserva l’assessore allo Sport e all’Ambiente Giulio Guerzoni – per la quale voglio ringraziare tutti quelli che hanno collaborato: già l’anno scorso il progetto aveva avuto successo e la città ha apprezzato molto l’investimento realizzato al parco Ferrari con i giochi per i bambini accessibili anche ai disabili. Quest’anno, grazie al grande lavoro organizzativo di tutti, abbiamo fatto fare un passo avanti a tutto il progetto e reso più fruibile un’altra area. È la dimostrazione che pubblico, privato e associazionismo possono lavorare assieme sui temi socialmente sensibili”.
“Siamo orgogliosi – commenta Enrico Piccinini, general manager Sanofi Genzyme Italia e Malta – di affiancare ancora una volta il Comune di Modena nella realizzazione di importanti iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare. “Genzyme è nata 35 anni fa proprio con l’obiettivo di sviluppare terapie innovative per la cura di pazienti affetti da malattie rare. Oggi, il nostro impegno si concentra anche nella sclerosi multipla e nell’oncologia, ma il focus rimane immutato: sono le persone colpite dalla malattia a rappresentare il centro della nostra attenzione. Con il nostro lavoro quotidiano ci impegniamo anche a dare voce a queste persone, supportandole e aiutando le loro famiglie ad affrontare la vita di tutti i giorni.”
Il filo conduttore delle iniziative saranno le attività all’aria aperta con una riflessione su come, molto spesso, queste siano precluse a chi è affetto da una patologia rara, frequentemente associata a gravi disabilità. Patologie eterogenee, le malattie rare, molte delle quali di origine genetica, che colpiscono spesso i bambini. Anche se singolarmente interessano meno di 1 individuo ogni duemila, nel loro insieme, nel mondo, sono oltre 100 milioni le persone che ne sono affette, con ripercussioni gravi sulla salute e la qualità di vita. In Italia riguardano complessivamente tra 1 e 2 milioni di persone.
IL PROGRAMMA DELLE INIZIATIVE
Da sabato 27 a lunedì 29 febbraio, percorsi podistici per tutti, allenati e no, attività ludico-motorie per bambini, un incontro con il teologo Vito Mancuso e una mostra fotografica
Da sabato 27 a lunedì 29 febbraio, Modena si riempie dei colori della Giornata delle malattie Rare 2016, con un ricco calendario di appuntamenti aperti a tutti.
Si comincia alle 9 di sabato 27 febbraio con “MuoviMo4Rare: come together!” e “MuoviMo4Rare: dona i tuoi km per le malattie rare!”, un percorso di 9,2 chilometri da effettuare guidati da una app per smartphone, trasformando il centro storico in un’insolita e dinamica area fitness. Il progetto è promosso dal Csi, in partnership con il Comune di Modena. Due le partenze previste, entrambe da piazza Roma: alle 9 per i ragazzi delle scuole superiori di Modena; dalle 14 alle 17 per tutti.
Domenica 28 febbraio si svolge ad Albareto la 28ᵃ edizione della “Camminata della mimosa”, la storica manifestazione podistica a cura della polisportiva Forese Nord e Uisp Modena che quest’anno corre contro le malattie rare. L’appuntamento ad Albareto è per le 8, la partenza è alle 9 e il termine previsto alle 11. Nel pomeriggio, dalle 14 alle 17, al Parco Amendola, si svolge “Nordic walking4rare”, tre diversi percorsi per appassionati e curiosi con la possibilità di effettuare prove pratiche a gruppi (a cura di Scuola italiana nordic walking con Uisp Modena, Mondo nordic walking Asd e Csi). Per i bambini sarà invece attivo “Kids’fun4rare”, villaggio di animazione, giochi e attività ludico motorie curato da Oplà e Csi Modena, e Pet therapy a cura dell’associazione Villa Drusilla di Sorbara. Anche il Carpi calcio partecipa alla Giornata: allo stadio Braglia, in occasione della partita con l’Atalanta, il calciatore Lorenzo Pasciuti sarà l’ambasciatore d’eccezione di iniziative per sensibilizzare sul tema.
Lunedì 29 febbraio, alle 18.30 alla Fondazione Marco Biagi, lo scrittore e teologo Vito Mancuso terrà una conversazione sul tema “Le malattie rare – Le idee che abbattono, il messaggio che trasmettono”, per affrontare il tema delicato dell’handicap da un punto di vista etico.
Fino al 6 marzo, infine, sotto il Portico del Collegio, sarà allestita una selezione di immagini tratte dal fotoracconto “Rare Lives” realizzato dal fotoreporter modenese Aldo Soligno durante un tour europeo per raccontare la qualità di vita di chi soffre a causa di una patologia rara.
#Modena4Rare e #Rarediseaseday sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio e “far sentire la voce delle malattie rare”.
