Un appello per riconoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di Italia è stato presentato alle Istituzioni da diverse associazioni e professionisti del settore, tra cui i pneumologi del Centro malattie Rare del Polmone dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, diretto dal dottor. Fabrizio Luppi, nel corso del primo momento di confronto italiano sul tema della Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso da AMA Fuori dal Buio, che si è svolto a Roma il 1 marzo scorso. Al centro dell’incontro, le problematiche con cui quotidianamente i pazienti colpiti da IPF devono misurarsi e le proposte concrete per superarle, a partire dal riconoscimento a livello nazionale dell’IPF come malattia rara, che garantirebbe l’esenzione dal pagamento dei ticket a ogni paziente, indipendentemente dalla regione di residenza.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia cronica e progressiva dei polmoni. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti con una spettanza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono circa 5.000, mentre in provincia di Modena i pazienti assistiti presso il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico sono un centinaio. “La complessità della fibrosi – spiega il dottor Fabrizio Luppi – unitamente alla gravità della prognosi, richiede l’attivazione di un percorso diagnostico integrato tra pneumologo, radiologo e patologo; questo approccio multidisciplinare è considerato oggi il migliore per la gestione dei pazienti con IPF.” Il riconoscimento precoce e corretto della malattia, fondamentale per i successivi approcci terapeutici e l’eventuale valutazione del trapianto polmonare, richiede l’intervento di un team multidisciplinare che può coinvolgere oltre allo specialista pneumologo diverse figure professionali quali radiologo, anatomopatologo, reumatologo, immunologo clinico, chirurgo toracico e cardiologo. “Poter contare su una rete nazionale ed europea di Centri consentirebbe inoltre la condivisione di programmi di ricerca sia clinica che volta a chiarire i meccanismi patogenici responsabili dell’insorgenza di questa patologia” spiega la Dr.ssa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP.
Proprio per superare le disuguaglianze con cui si scontrano i pazienti a livello nazionale e internazionale è stata creata la Carta Europea del Paziente, già presentata al Parlamento europeo nel 2014 e portata all’attenzione delle istituzioni italiane il 1 marzo “La Carta Europea del Paziente, di cui AMA Fuori dal Buio è membro fondatore insieme ad altre 10 organizzazioni europee di pazienti con IPF, rappresenta uno strumento partecipato, condiviso ed esportabile, estremamente importante nella diffusione di buone pratiche a favore delle persone con IPF – commenta Rosalba Mele, Presidente dell’Associazione AMA Fuori Dal Buio che ha sede al Policlinico di Modena – Attraverso la Carta ci appelliamo ai decisori politici e alle istituzioni sanitarie affinché i malati e le loro famiglie abbiano diritto a diagnosi precoce e accurata, accesso alle cure, approccio olistico alla cura, informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia, accesso alle cure palliative e di fine vita. In particolare, ai decisori italiani, a livello nazionale e regionale, chiediamo oggi il riconoscimento urgente dell’IPF come malattia rara e l’esenzione dal pagamento dei ticket in tutte le regioni, per garantire a ogni paziente un diritto indiscriminato ai trattamenti”.
Per far conoscere la patologia alla cittadinanza, lo scorso 8 marzo, il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico, insieme ad AMA Fuori dal buio, hanno partecipato dalle 16 alle 19 ad una giornata del tutto nuova quest’anno a Modena a favore dei malati rari e soprattutto di quanti si prendono cura di loro. Il convegno, che si è tenuto presso l’Aula Magna del Centro Didattico Intercompartimentale della Facoltà di Medicina e Chirurgia (Policlinico Via del Pozzo, 71), ha offerto una panoramica di modelli d’approccio alle malattie rare in diversi ambiti messi in atto dalle diverse figure professionali coinvolte ed è stato organizzato dal SISM | Segretariato Italiano Studenti in Medicina | Modena quale momento formativo per i futuri medici sulle nuove frontiere nel campo delle malattie rare. Gli studenti delle scuole superiori hanno potuto partecipare come momento di orientamento.
Il Centro Malattie rare del Polmone del Policlinico
Nel 2014, il Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP) – nato nel 2007 quale unico centro interdipartimentale in Italia e secondo in Europa – ha effettuato circa 900 visite, di cui oltre 300 rappresentate da nuovi casi, in crescita rispetto all’anno precedente e per la maggior parte prestate a pazienti residenti al di fuori dalla provincia di Modena. L’attività del Centro riguarda vari tipi di patologie rare del polmone, fra le quali la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia progressiva per la quale da oltre 1 anno è disponibile un farmaco – il pirfenidone – di cui il MaRP costituisce uno dei Centri prescrittori regionali. Un ulteriore farmaco per la cura di tale malattia – il nintedanib, prossimo alla commercializzazione – ha visto il MaRP fra i principali protagonisti a livello internazionale sia come numero di pazienti arruolati nella sperimentazione sia nel fatto che il Fondatore del Centro – il prof. Luca Richeldi – è stato il Principal Investigator degli studi che hanno portato a dimostrarne l’efficacia
