Nel 2016 l’Associazione LIFC Emilia onlus, con sede a Parma, compie i suoi primi 30 anni. “Associazione Emiliana famiglie bambini affetti da Fibrosi Cistica” è il nome con cui – per iniziativa di un gruppo di genitori – nel 1986 fu istituita l’attuale Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, associazione regionale aderente alla nazionale LIFC. L’organizzazione, che si avvale dell’opera esclusiva di volontari e opera prevalentemente in ambito socio-sanitario nelle province di Parma, Piacenza, Reggio-Emilia, Modena, Bologna e a Brescia, Cremona e Mantova, ha come obiettivo primario la lotta alla fibrosi cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2.500 nati, riconosciuta, con decreto ministeriale, malattia di particolare significato sociale.
L’associazione in questi 30 anni ha raggiunto importanti traguardi e ha profuso grande impegno nel sostegno alla lotta alla malattia toccando tutti gli ambiti di interesse: diritti e qualità della vita dei malati, qualità di cura per i pazienti, ricerca e divulgazione.
Gli eventi celebrativi, presentati oggi al Maggiore, vedranno lo svolgimento di una serata associativa ed un importante convegno medico-scientifico e divulgativo che avranno luogo nelle giornate di venerdì e sabato, 21 e 22 ottobre 2016.
Brunella Bonazzi, presidente Lifc emilia, ha aperto la conferenza, sottolineando l’importante momento per l’associazione: “Per noi un anno speciale, ma non lo consideriamo un traguardo, perché il nostro vero traguardo sarà vincere la malattia. Cogliamo l’occasione dell’anniversario per “festeggiare”, stimolare i nuovi volontari, dare un riconoscimento ai volontari che da 30 anni seguono l’associazione, e per organizzare questo rilevante convegno dove importanti relatori approfondiranno un tema:il trapianto polmonare che ci coinvolge sempre più da vicino”.
Lo storico sito della Corte di Giarola a Collecchio farà da cornice, nella serata di venerdì, 21 ottobre, ad un importante momento di dialogo e confronto tra gli associati, sia dell’Associazione locale ma anche molti venuti a rappresentare le unità territoriali di tutto il Paese. Saranno presenti, infatti, i Presidenti delle altre associazioni LIFC regionali, insieme alla presidente nazionale Gianna Puppo Fornaro, così come molti rappresentanti dei Centri di Fibrosi Cistica delle varie zone d’Italia. Un connubio tra volontariato e territorio che porterà i convitati a visitare i Musei del Cibo che nel sito hanno sede. Opportunità fornita grazie alla collaborazione dell’Ente dei Parchi del Ducato, il cui presidente, Agostino Maggiali, farà gli onori di casa.
La giornata successiva, sabato 22 ottobre toccherà alla Camera di Commercio di Parma ospitare l’altrettanto importante convegno a carattere scientifico che affronterà il tema relativo al trapianto polmonare per i malati di fibrosi cistica. Si tratta di un momento formativo, illustrato dal prof. Alfredo Chetta, direttore clinica pneumologica, e dalla prof.ssa Giovanna Pisi, responsabile Centro di riferimento regionale Fibrosi Cistica, promotrice di tematica e programma del convegno. Parteciperanno, in qualità di relatori, professionisti di alto livello che operano sia presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma sia nei maggiori Centri clinici e chirurgici italiani, nell’ambito della patologia.
All’interno del convegno inoltre sarà presentata un’anteprima del documentario di Stefano Vaja. “Aspettando la cura, il trapianto nella Fibrosi cistica”.
Massimo Fabi, direttore generale Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, ha voluto concludere la conferenza portando la soddisfazione per questo convegno, delle due Aziende sanitarie locali a nome suo e di Elena Saccenti direttore generale AUSL Parma. Fabi ha sottolineato come la storia della Lifc Emilia descriva ciò che di meglio l’Azienda ospedaliera ha rappresentato nella storia della città. “il rapporto Associazione e Ospedale ha messo insieme grandi competenze cliniche con una straordinaria vicinanza da parte delle famiglie che hanno fondato l’associazione e sin dall’inizio ricoperto un fondamentale ruolo propositivo, grazie al quale insieme alle professionalità del Centro, il sistema di cura è migliore”.
