Sabato 17 e domenica 18 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere un Cuore di cioccolato e rispondere “presente” all’appello a cui tutti siamo chiamati: quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni.
In Emilia Romagna saranno allestiti banchetti a Bologna, Ferrara, Modena, Piacenza, Parma, Ravenna, Reggio Emilia, Forlì-Cesena, Rimini e in molti comuni delle rispettive province. Qui i Cuori di cioccolato saranno distribuiti dai volontari di Fondazione Telethon, AVIS, UILDM ed ANFFAS. Per sapere qual è il punto di raccolta più vicino è possibile visitare il sito www.telethon.it. È possibile anche partecipare attivamente alla campagna come volontario ed aiutare a distribuire il cuore di cioccolato telefonando al numero il 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.
Il maxi Cuore di cioccolato da 210 grammi, al latte o fondente, è il prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e da tre anni è distribuito da migliaia di volontari nelle piazze d’Italia. E’ stato prodotto da Caffarel, l’azienda torinese che dal 1826 produce cioccolato d’eccellenza, in esclusiva per Fondazione Telethon con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine). Il Cuore di cioccolato è chiuso in un’elegante confezione che ne fa un’originale idea regalo. Proprio sulla scatola è impresso il messaggio “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”, un ulteriore modo per dimostrare di essere presenti e di sostenere il lavoro di migliaia di ricercatori italiani che ogni giorno si impegnano per trovare terapie efficaci contro le malattie genetiche rare. DHL è partner ufficiale di questa iniziativa.
La Maratona RAI
Dall’11 al 18 dicembre si terrà la ventisettesima edizione della maratona televisiva sulle reti RAI, nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon in questo senso. Il palinsesto quest’anno ha presentato una novità: il Telethon Show, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, si è tenuto in apertura della settimana di Maratona domenica 11 dicembre, in prima serata su Rai 1, proprio per lanciare l’iniziativa con grande entusiasmo. A chiusura della settimana, domenica 18 dicembre in prima serata su Rai 1 andrà in onda Affari Tuoi Speciale Telethon, condotto da Flavio Insinna.
L’edizione 2015 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31,5 milioni di euro.
Il numero solidale: 45510
Dal 2 al 20 dicembre 2016 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, Postemobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e Clouditalia, di 5 e 10 euro per ogni chiamata fatta sempre al 45510 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali e di 10 euro da rete fissa Vodafone. Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito.
La campagna di raccolta fondi di Fondazione Telethon sarà inoltre lanciata in concomitanza con le gare della 17ª giornata di andata sui campi della Serie A TIM. I video della campagna verranno trasmessi sui maxischermi degli stadi e le squadre e il sestetto arbitrale scenderanno in campo preceduti dallo striscione “SMS numero solidale 45510”.
Come continuare a sostenere Fondazione Telethon
È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/).
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate.
Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fino alla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
