Sabato 20 maggio a Modena fa tappa la Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”, che prevede visite dermatologiche gratuite su prenotazione.
“Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte 24 strutture ospedaliero-universitarie su tutto il territorio nazionale in cui i medici dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi.
Sabato 20 maggio, la Struttura Complessa di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, diretta dal Professor Giovanni Pellacani, offre a chi soffre di HS una visita gratuita, previa prenotazione.
Per prenotare telefonare al numero 392 8077216 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 17,00
Le visite si svolgono presso l’Ambulatoriale di Dermatologia del Policlinico di Modena, piano terra, ingresso 16.
L’ambulatorio per la cura dell’idrosoadenite del Policlinico di Modena è nato da poco e attualmente si svolge all’interno dell’ambulatorio dedicato alle malattie rare (ambulatorio di secondo livello) a cui si accede previa visita dermatologica generale prenotabile tramite CUP.
“L’idrosadenite rappresenta una patologia che influenza negativamente la qualità della vita dei pazienti e che richiede un approccio clinico-terapeutico spesso complesso, soprattutto nei casi più importanti e gravi” afferma il Prof Giovanni Pellacani “A questo scopo si è pensato di attivare un percorso dedicato a questi pazienti in modo che possano trovare le risposte migliori e più efficaci al loro problema con professionisti dedicati alla loro patologia ed alla loro cura durante tutti i passaggi e tempi eventualmente necessari a portarli alla guarigione”
“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.
L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio.
“Inversa Onlus ha dato il suo patrocinio alla campagna perché l’esperienza dei pazienti mette in evidenza che ridurre i tempi di diagnosi significa avere prima supporto e assistenza e quindi diminuire le drastiche conseguenze sulla qualità della vita di chi è affetto da HS”. Afferma Giusi Pintori, Presidente di Inversa Onlus “Agire tempestivamente con terapie, modifiche nello stile di vita, adeguamenti alimentari, educazione del paziente e sostegno psicologico e sociale sono infatti componenti essenziali della cura all’HS. La persona affetta da HS spesso soffre da sola da molto tempo, a questa dico: Ogni passo fatto è un passo verso te”.
La Campagna “Che nome dai alle tue cisti?” è realizzata grazie al contributo incondizionato di Abbvie.
Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it
L’HS
L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come malattia di Verneuil, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.
La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e spesso formano raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici retraenti.
L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre.
Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti.
Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni e la possibilità di sviluppare la patologia sono maggiori per le donne rispetto agli uomini.
Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo.
Benché l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un’alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche.
L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli sessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.
