Modena “fa scuola” nell’assistenza ai bimbi con diabete: grazie al Protocollo in vigore da circa un anno Luca, Francesca, Malik, Anna, Nicholas e Marco (nomi di fantasia), che frequentano le scuole della nostra provincia possono contare su un accompagnamento a 360 gradi da parte di insegnanti e operatori scolastici, che hanno accettato di aiutarli nelle quotidiane operazioni che la loro malattia comporta, senza dover rinunciare a nessuna delle attività previste nel loro percorso di istruzione.
Proprio per l’impegno nel garantire la corretta assistenza a questi piccoli, le scuole sono state premiate da Federazione Diabete Emilia-Romagna insieme all’Azienda USL di Modena come “Scuole Accoglienti” per i bambini con diabete. A ricevere il premio sono stati: Scuola dell’infanzia paritaria San Benedetto Abate e l’Istituto Figlie di Gesù di Modena, la Scuola Primaria Montecuccoli di Sestola, l’Istituto comprensivo di Lama Mocogno – Plesso di Polinago, l’Istituto comprensivo 2 Ravarino – Primaria Buonarroti e la Scuola materna paritaria Minime dell’Addolorata di Castelfranco Emilia. Sei scuole che sono una parte dei tanti istituti che, in provincia di Modena, hanno aderito e si stanno formando, aprendosi alle richieste dei loro alunni con diabete e facendo così da apripista a livello nazionale. Non esiste infatti ancora una procedura univoca su tutto il territorio.
Sono circa 200 i minori in provincia con diabete di tipo 1. È questa infatti la più frequente patologia endocrino-metabolica dell’età evolutiva e comporta una carenza assoluta di insulina: il paziente necessita di terapia insulinica e di un attento autocontrollo glicemico. Come tutti i coetanei questi bimbi trascorrono, in un anno, tra le 800 e le 1200 ore a scuola ed è dunque importante poter offrire loro un percorso scolastico personalizzabile ed adattato alla specifica realtà locale, costruito grazie all’accoglienza e all’impegno del personale scolastico.
Al fine di ottenere un inserimento efficace, all’interno del Protocollo per l’inserimento scolastico del bambino con diabete si prevede che durante l’orario scolastico sia garantito al bambino il diritto di controllare la glicemia, trattare l’ipoglicemia con zucchero (o con glucagone se necessario), trattare l’iperglicemia con insulina, consumare i pasti scolastici nei modi e nei tempi appropriati, avere la possibilità di bere, mangiare e andare in bagno quando richiesto, svolgere in sicurezza le attività ludico-sportive.
Solo così i bimbi – e dunque le loro famiglie – possono vivere appieno l’esperienza scolastica con i propri compagni, fin dalla più tenera età, contando sulla presenza di personale formato che li può aiutare a controllarsi e soprattutto che può riconoscere i “segnali di allarme” di eventuali crisi ipoglicemiche, somministrare l’insulina se la rete parentale non è in grado di supportare il bambino in orario scolastico, o di farmaci salvavita (come il glucagone) qualora se ne manifesti la necessità.
Grazie al Protocollo è stato dunque possibile mettere a sistema il percorso di inserimento in ambito scolastico e nei servizi educativi per i minori con diabete tipo 1, sia dopo il ricovero per l’esordio della malattia che durante l’intero percorso scolastico, indicando alle scuole le corrette procedure di assistenza, e garantendo la necessaria formazione. Un salto di qualità – e di responsabilità – per la sanità modenese che riconosce un diritto fondamentale dei minori con diabete, quello di vivere le stesse esperienze rivolte ai loro compagni, senza paura, sentendosi sicuri, protetti e accompagnati.
Il Protocollo per l’inserimento scolastico del bambino con diabete
Negli ultimi anni, la stretta collaborazione tra Associazioni di volontariato, Istituzioni scolastiche e Azienda USL Modena ha dato vita alle prime esperienze di somministrazione di insulina ai bambini con diabete da parte degli insegnanti di alcune Scuole della Provincia di Modena. Da tali positive esperienze è nata l’esigenza condivisa di un protocollo, firmato ad aprile 2019 e dunque operativo da circa un anno.
Il protocollo prevede una collaborazione attiva e coordinata tra famiglia, Diabetologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (centro di riferimento provinciale per il diabete tipo 1 in età evolutiva 0-18 anni), Pediatria di Comunità, Pediatri e Medici di Medicina Generale dell’Azienda USL di Modena, Istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado della provincia e Associazioni di volontariato. Attraverso la condivisione di una comune conoscenza delle problematiche correlate al diabete tipo 1 e l’individuazione puntuale di compiti e obiettivi dei diversi attori coinvolti nel percorso, sarà possibile garantire e facilitare l’accoglienza, l’inclusione e la sicurezza, supportando anche la famiglia.
La procedura del Protocollo viene offerta a tutti i minori con diagnosi di diabete tipo 1 che frequentino una comunità scolastica/educativa, che sono poi seguiti per tutto il loro percorso scolastico. Il personale scolastico viene invitato a partecipare agli incontri di informazione/formazione sul diabete tipo 1 organizzati dalla Pediatria di Comunità e concordati con la scuola. Una corretta formazione è infatti necessaria per una serena e sicura vita scolastica, sia per gli operatori stessi che per il minore.
Tutte le scuole possono approfondire la conoscenza della malattia, e quindi essere pronte ad accogliere l’eventuale ingresso di un bimbo con diabete, aderendo allo specifico progetto “Anche i bambini possono avere il diabete” contenuto nella Guida AUSL Sapere & Salute e realizzato in collaborazione con FEDER. Dall’avvio del protocollo hanno aderito 21 istituti della provincia di Modena.
Il Diabete tipo 1
È la più frequente patologia endocrino-metabolica dell’età evolutiva. Rappresenta circa il 93% di tutti i casi di diabete in infanzia-adolescenza e comporta una carenza assoluta di insulina: il paziente necessita dunque di terapia insulinica e di un attento autocontrollo glicemico.
In provincia di Modena il tasso di incidenza nella fascia d’età 0-14 anni è di 17.2 casi su 100mila abitanti/anno. Dati nazionali ed internazionali mostrano un aumento dell’incidenza del diabete tipo 1 (+3-4%/anno) soprattutto fra i bambini più piccoli (0-4 anni: +5.4%/anno; 5-9 anni +4.3% anno), è dunque ragionevole pensare a un raddoppio dei casi nei prossimi 10 anni.
Attualmente in provincia di Modena risultano in carico ai servizi sanitari 193 minori (età <18 anni) affetti da diabete tipo 1.