Non esistono standard univoci per trattare efficacemente i disturbi dello spettro autistico, ma progetti personalizzati di vita e di cura. Se crescono le diagnosi di autismo, allora, occorre individuare percorsi integrati che coinvolgano famiglie, servizi sociali e sanitari, professionalità multidisciplinari.
Con questo obiettivo la Giunta regionale dell’Emilia-Romagna si appresta ad approvare nelle prossime settimane il Programma Regionale Integrato Autismo 2023-2027 (PRIA), risultato di un lavoro congiunto durato due anni che ha coinvolto le associazioni dei familiari, gli uffici degli Assessorati Salute, Welfare e Scuola della Regione, le Aziende sanitarie, l’Ufficio Scolastico Regionale e gli enti locali. Ascoltando le richieste delle Associazioni ed esaminando i dati e le risorse a disposizione si è arrivati a un Programma condiviso che introduce diverse novità rispetto al passato. Oggi la presentazione del PRIA in Commissione assembleare, presenti le Associazioni di riferimento.
Le risorse per il biennio 2022-2023 ammontano a 6,4 milioni di euro da fondi regionali sanitari, cui si sono aggiunti circa 4,5 milioni di euro solo il 2022 previsti dal ministero della Salute con la legge 134/2015 e ulteriori 7,5 milioni previsti dal ministero delle Disabilità con il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità: complessivamente si tratta quindi di oltre 18 milioni di euro.
Saranno investiti in formazione, intercettazione precoce dei disturbi nei bambini, definizione di equipe multidisciplinari che integrino valutazioni sia sanitarie che sociali per la predisposizione di progetti di vita e cura personalizzati per gli adulti.
Il tutto per far fronte a un fenomeno che anche in Emilia-Romagna è in forte crescita: solo considerando gli utenti affetti da disturbi dello spettro autistico seguiti dal servizio di Neuropsichiatria infanzia e adolescenza, in dieci anni il numero è cresciuto del 244,9%, passando da 1.584 assistiti nel 2011 ai 5.464 del 2021.
“Questo piano è il frutto di un lungo lavoro che ha messo intorno allo stesso tavolo famiglie, professionisti sanitari, del mondo della scuola e dell’associazionismo, della Regione, degli enti locali – commentano gli assessori alle Politiche per la salute, Welfare e Scuola Raffaele Donini, Igor Taruffi e Paola Salomoni -. La crescita delle diagnosi dimostra la rilevanza di questo fenomeno, che però va interpretato e curato non solo da un punto di vista meramente sanitario, ma prendendo in considerazione anche le variabili sociali, culturali, economiche delle persone affette da disturbi dello spettro autistico, per arrivare a definire progetti di vita personalizzati”.
“Il Progetto regionale autismo viene finalmente rinnovato e si apprezza questa apertura ai servizi per l’adulto- sottolinea Marialba Corona, presidente di Angsa Emilia-Romagna (Angsa Bologna, Angsa Parma, Angsa Piacenza, Angsa Ravenna, Fondazione dalla Terra alla Luna Ferrara, Aut Aut Modena, Autismo Faenza e Imola Autismo) -. Altrettanto importante, per l’età infantile, è aver conservato alcuni punti come le 4 ore di trattamento diretto per la prima infanzia, ottenendo supervisioni in ambito scolastico eseguite da analisti del comportamento anche nelle altre fasce di età. Ora il nostro lavoro sarà quello di monitorarne l’attuazione, con particolare attenzione all’erogazione di assegno di cura per minori e maggiorenni, rispetto a cui la Regione ha assicurato il proprio impegno”.
Le novità introdotte dal Programma
Il coinvolgimento di attori diversi attraverso tavoli di lavoro provinciali rappresenta una novità fondamentale per questo Programma. Un altro aspetto rilevante riguarda l’adozione in ogni Azienda di uno specifico Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che individui chiaramente obiettivi, risorse a disposizione, tempi delle terapie.
Inoltre, a livello organizzativo è prevista la costituzione di un gruppo tecnico regionale di monitoraggio e verifica dell’implementazione del piano, con la partecipazione delle associazioni.
Per i minori, un punto essenziale è l’investimento in formazione specifica a livello provinciale per gli insegnanti di sostegno e il personale educativo assistenziale, con la supervisione alle scuole per ogni singolo caso. Il programma PRIA sottolinea poi l’importanza di intercettare precocemente le forme di autismo, attraverso un progetto specifico che coinvolgerà il personale dei nidi, delle scuole dell’infanzia e i pediatri di libera scelta.
Per gli adulti il punto chiave riguarda la definizione del percorso di presa in carico, che deve essere contestualmente definito dai servizi sanitari, sociosanitari, dai servizi sociali di riferimento sotto la supervisione dei dipartimenti di salute mentale delle Aziende sanitarie. Questo perché, per esempio, anche le persone con autismo lieve o medio, se sono in situazione di fragilità sociale, per partecipare alla vita di una comunità possono avere bisogno di sostegni (abitativi, occupazionali e relativi alla socialità): decisivo da questo punto di vista il ruolo degli Enti locali che possono assicurare tali servizi attraverso ulteriori risorse previste dal piano di zona.
A livello territoriale il Programma prevede la definizione di equipe multidisciplinari di riferimento che abbiano appunto competenze sanitarie e sociali, raccordate con i Centri di Salute Mentale e il Dipartimento Cure Primarie: tali equipe sono coinvolte nella programmazione della rete dei servizi sociosanitari e nella realizzazione di programmi di qualificazione, formazione e supervisione dei servizi dedicati alle persone affette da disturbi dello spettro autistico. In caso di disabilità gravi e gravissime a queste equipe partecipano anche i professionisti delle Unità Valutative Multidisciplinari (medici, pediatri, assistenti sociali).
Le equipe definiscono il progetto di vita di ciascun utente e i percorsi per l’accesso alle cure articolati all’interno degli ambiti aziendali. Non operano in maniera isolata, ma integrano i loro interventi con altri servizi, come quelli previsti per il collocamento mirato per le persone con disabilità e per l’inclusione sociale e lavorativa delle persone che si trovano in condizioni di fragilità e vulnerabilità, esplorando anche ipotesi alternative ed innovative di accompagnamento e assistenza al lavoro.
